2 апреля весь мир отмечает День распространения информации об аутизме. Поскольку вокруг этой темы до сих пор существует множество стереотипов, мы решили задать самые важные вопросы о расстройстве аутического спектра Анастасие Степуле, основательнице организации Happy Today, занимающейся просветительскими проектами на тему аутизма.  

1.   Почему аутизм — это не болезнь?

Болезни – это физиологические процессы, патологии вне нормы, которые нужно лечить. Аутизм – это комплексное состояние человека, часть его личности и способ его мышления, это не патология. Патологическими могут быть сопутствующие аутизму состояния, например, если есть повреждения мозга или нарушение обмена веществ – тогда это болезни у человека с аутизмом.

2.   Как корректно называть людей с расстройствами аутичного спектра?

Люди с расстройствами аутистического спектра, люди с аутизмом, люди с РАС, люди в спектре аутизма, люди в аутистическом спектре. В любом случае, сначала – люди, потом – диагноз.

3.   Можно ли понять, что рядом находится ребенок или взрослый с РАС?

Можно, если знать базовые проявления, но точно не нужно. Принципы инклюзивного общества предполагают, что все люди равноценны и не имеет значения, есть у человека диагноз или нет. Важно проявлять уважение к каждому, а не пытаться продиагностировать человека. А если возникают вопросы – лучше корректно напрямую их задать.

4.   Как правильно вести себя с людьми с РАС? И нужно ли искать правильный подход, чтобы не обидеть человека?

Правильно вести себя так, как со всеми другими людьми – уважая человека рядом с собой, а в идеале, проявляя дружелюбие. А еще очень важно отказаться от стереотипного восприятия, принять то, что человек может отвернуться во время разговора с вами – ему так легче сфокусироваться на том, что вы говорите. Или может не говорить, а передавать картинки или тексты – это тоже способ общения, и к нему нужно быть готовыми, чтобы не впадать в ступор.

Правильно вести себя так, как со всеми другими людьми – уважая человека рядом с собой, а в идеале, проявляя дружелюбие.

Не стоит обсуждать человека в третьем лице в его присутствии – даже если человек не говорит, не реагирует никак, не отвечает на вопросы, это не значит, что он ничего не понимает. Важно понимать, что вербальное общение для людей с РАС – самое сложное, поэтому говорить нужно короткими и четкими предложениями, без многоэтажных словесных конструкций. А еще говорить стоит только после того, как вы сфокусировали его  внимание на себе и он понимает, что вы говорите с ним. Особенно это касается детей – спуститесь на уровень глаз ребенка, обратите сначала на себя внимание, а потом уже говорите. Уважайте сенсорные чувствительности таких людей –  не ищите глазной контакт, не трогайте человека без разрешения, не говорите слишком громко и эмоционально. А самое важное – задавайте вопросы человеку либо его сопровождающим. Можно я возьму тебя за руку? Хочешь погуляем? Тебе комфортно? Как мне лучше обратиться к вашему ребенку? А что он любит? Это облегчит ситуацию и для вас и для другой стороны, искренняя заинтересованность всегда располагает.

5.   В каком возрасте и на что стоит обращать внимание родителям, чтобы вовремя выявить РАС у ребенка? 

Важно с первых дней жизни ребенка вести наблюдение за его развитием и сверять с  медицинским календарем нормативов этого развития. Регулярно (раз в полгода) проходить плановые обследования у педиатров. Если родители знают о признаках аутизма, они уже в раннем возрасте (1 – 1,5 года) могут их заметить. Врачи, которые видят ребенка короткое время, не могут этого сделать, если нет дополнительных ярко проявленных патологий. Рано замеченный аутизм гораздо легче компенсируется вмешательствами в виде занятий. Если родители заметили признаки или у них возникли подозрения, они могут пройти  сертифицированные онлайн-тесты M-CHART (1,5-3 года) и CARS (от 2х лет). Если онлайн-тестирование показывает средний либо высокий риск, следует записаться на сертифицированное тестирование ADOS у клинического психолога.

6.   Как объяснить ребенку, что такое аутизм и как правильно научить его общаться с детьми с РАС?

Детям важно объяснять, что все люди разные, у всех разное восприятие и реакции и это нормально. Дети, которые спокойно принимают разность своих сверстников, гораздо спокойнее воспринимают и свои отличия, а любовь к себе значительно снижает уровень депрессивных проявлений и проблем с самооценкой в пубертатном периоде. Из детей,  умеющих принимать на равных сверстников с инвалидностью, вырастают очень цельные взрослые с широкими горизонтами мировосприятия. Win-win получается. Для того, чтобы общаться с детьми, у которых есть РАС, важно понимать проявления их поведения, эмоций и сенсорных чувствительностей. Ведь можно не знать, например, о том, что у одноклассника гиперчувствительность к свету и включить возле него фонарик, а потом обижаться, что он слишком резко отреагировал. Обижаться и не подозревать, что ему было физически больно от фонарика. Для того, чтобы избегать таких ситуаций, важно учить детей задавать вопросы: ты не против? Поиграем? Можно взять тебя за руку? Тебе комфортно?

Из детей,  умеющих принимать на равных сверстников с инвалидностью, вырастают очень цельные взрослые с широкими горизонтами мировосприятия.

А для того, чтобы ребенок смог с эмпатией отнестись к своим друзьям, с отличиями и без, мы сделали мультфильм о том, как дружить всем таким разным и одинаковым. А к нему разработали психологические игры, чтобы прочувствовать и понять все нюансы – развлечься с пользой можно всей семьей.

7.   Часто можно услышать разговоры о том, что одной из причин возникновения РАС является вакцинация – насколько правдивым или выдуманным является такое утверждение?

Все научные исследования, проведенные на данный момент, указывают на то, что вакцинация не вызывает РАС. В то же время исследований, доказывающих, что из-за вакцинации может случиться аутизм, не проводилось. Поэтому, если мы говорим о научном факте – вакцинация не вызывает аутизм.

Также нужно учитывать, что у подавляющего  большинства детей с РАС есть нарушения в обмене веществ и нейровоспаления, а те или иные компоненты вакцины могут сильно усугубить эти состояния. Поэтому к каждой вакцине нужно тщательно готовиться, очень скрупулезно изучать состояние ребенка.

8. Где искать информацию об аутизме, чтобы не стать жертвой мифов и фейков?

На портале happytoday.social мы собрали всю актуальную (обновляем чаще, чем ВОЗ) и научно-доказанную информацию об аутизме. Мы собрали сложные медицинские тексты и упростили их до человеческого языка, разбив на короткие темы с современными иллюстрации. Побывать у нас на сайте будет интересно как людям в “теме”, так и тем, кто никогда ничего еще не слышал про РАС.

Читайте также: Украинские звёзды развеяли мифы об аутизме