«Не то чтоб я была законченной эгоисткой, но я верю в принцип «Хочешь помочь другому — в первую очередь помоги себе». История с общественной организацией началась для меня потому, что это мой личный опыт», — рассказывает Олеся Яскевич, основательница организации «Бачити серцем», цель которой — интегрировать детей с инвалидностью в социум. «Бачити серцем» — проект без драмы: его создатели верят в то, что у детства нет инвалидности, и каждый ребенок заслуживает любви, внимания и принятия. И вот, как и почему эта организация появилась.

Если сейчас спросить у Олеси, чем в «Бачити серцем» она особенно гордится, она ответит, что их организация показывает: дети с инвалидностью это не страшно,не заразно, и с ними можно научиться общаться. «Мы работаем с ребятами со сложной инвалидностью, объясняет Яскевич. Это значит, что у них несколько диагнозов: как правило, у наших подопечных это ДЦП, умственная отсталость, слепота, аутизм, эпилепсия. И весь этот набор у одного ребенка. Многие думают, что такие дети ничего не понимают и ничего не могут. А мы хотим показать: в первую очередь это человек с желаниями, нормальными для его возраста. Это подросток, который хочет покрасить волосы в розовый цвет и послушать Билли Айлиш». Олеся объясняет, что многие ребята, с которыми в «Бачити серцем» работают, неречевые. Это значит, что они не разговаривают либо же, как сын Олеси Матвей, могут говорить, но это отдельные слова и фразы. Но при этом с ним можно отлично пообщаться, просто по-другому у него классное чувство юмора, он любит подначивать других людей. Такое есть у каждого ребенка очень важно найти эти точки.


«Когда у меня родился Матвей, в какой-то момент я почувствовала: я не понимаю, что делать дальше. Конечно, нужно искать способы лечить его. Но при этом у ребенка должна быть своя жизнь, свои друзья, тусовка, садик, школа. Когда я начала потихоньку выходить из дурмана того, что случилось у нас в семье, и оглядываться по сторонам, то поняла, что вокруг не так уж и много мест, куда может пойти Матвей», вспоминает Олеся. 


Точнее, тогда, 14 лет назад, их не было вовсе. Ситуация осложнялась еще и тем, что, пока Матвей был маленьким, маленькими были и его истерики, которые часто сглаживала сама Олеся. Чем старше он становился, тем больше проявлялись непривычные для большинства людей поведенческие паттерны и не все были готовы видеть и терпеть их. А для Олеси было очень важно придумать для него собственный микромир ведь он необходим каждому ребенка. «И тогда мы с другими родителями решили придумать какие-то точечные проекты встречи выходного дня, семейные пикники. Но уже тогда я говорила, что не хочу разделять семьи, в которых дети без инвалидности, и семьи с детьми с инвалидностью мне хотелось, чтобы все проводили время вместе. На каком-то этапе появилась идея создать организацию, чтобы более серьезно лоббировать интересы наших детей». Олеся говорит: поначалу ее цель была очень проста сделать так, чтобы ее сыну было классно. А по ходу того, как она шла к этой цели, классно становилось еще многим людям вокруг. 


В «Бачити серцем» не разделяют детей с инвалидностью и обычных детей: в основе каждого ребенка ребенок. А остальное вымыслы, которые внушают взрослые и общество. Олеся рассказывает, если оставить детей в покое, часто они успешно наладят контакт и без посторонней помощи.

Например, 5 лет назад, когда создавался «Космолагерь» летний лагерь от «Бачити серцем» к Олесе пришла ее знакомая с трехлетним сыном по имени Давид. Тот подошел к Матвею и показал ему свою машинку не поняв, что Матвей не видит. Давид не сдавался: старался, объяснял и так, и эдак. А потом просто взял игрушку и положил ее в руку Матвею мол, посмотри. И тогда Матвей взял ее и начал перебирать. «Для меня это был очень важный инсайт. говорит Олеся. Мы, взрослые, часто бежим вперед и пытаемся оградить детей от всего, не давая им возможности попробовать самим, наладить с кем-то контакт, пусть даже совершить ошибку». 


Ради того, чтобы дать детям такую возможность, и родился «Космолагерь», где собираются и ребята с инвалидностью, и без. Создатели не делают на этом никакого акцента они просто создают безопасное место, тусовку, где интересно каждому. Олеся говорит, что семьи детей без инвалидности всегда переживают мол, это же страшно и стресс. Но «страшно и стресс» только для родителей: по опыту Олеси и кураторов, дети приходят просто классно провести время.

Первый «Космолагерь» случился, по воспоминаниям Яскевич, как первая любовь неожиданно, взбалмошно и эмоционально. Все началось с мысли однажды летом: «Стоп, почему у всех детей есть лагерь, а у моего сына нет?» Было решено начать с домашнего формата для детей с инвалидностью и без: Олесе мечталось, чтобы это был дом на берегу Днепра с большим зеленым двором, где все могли бы ходить босиком, учиться жарить блинчики, устраивать пикники, маскарады, театральные постановки. И она даже нашла этот дом он и впрямь был очень похож на мечту.


Но за 5 или 6 дней до старта лагеря, когда уже набрали участников и прописали программу, позвонила риэлтер и сказала, что сделки не будет хозяйка подумала и решила, что «такие» дети разнесут весь дом, да еще и соседей в приличном районе распугают. «Это была почти прямая речь я, наверное, впервые услышала настолько прямолинейно такой ответ», вспоминает Олеся. 

К счастью, проект был спасен: «Космолагерь» решили провести в детском садике на Нивках: одна его часть была закрыта на ремонт, а другую отдали «Бачити серцем». «В один из дней мне начало казаться, что я переоценила свои силы, признается Олеся. Родители оставили детей и ушли как и было задумано но никто из взрослых, кроме меня, не пришел. Так что во всем лагере только я и дети». А среди подопечных «Бачити серцем» много ребят с разным спектром потребностей: есть дети, которые совсем не видят, есть те, которые не двигаются, кто-то на коляске и не ходит, а кто-то гиперактивный и за пару минут может обежать все Нивки. Но зато, говорит Олеся, когда спустя месяц они увидели, как изменились дети и как улучшились их отношения с родителями, стало очевидно, что все не зря.

Вот, например, в «Космолагерь» есть мальчик с довольно серьезными нарушениями: он не ходит сам, не видит, не разговаривает, у него агрессия. Любая его коммуникация или укусить тебя, или плюнуть: по-другому он не умеет. Легко не было, но команде удалось наладить с ним связь в итоге мальчик смог оставаться в лагере на целый день. Олеся рассказывает, как в первый такой день его мама звонила каждый час с вопросом: «Ну что, забирать его?». Она не могла поверить, что может заняться чем-то, кроме ребенка, и давно не оставалась одна: «У меня за 14 лет впервые есть свободное время». В итоге, пока ее сын был в лагере, девушка прошла курсы флористики: теперь она составляет букеты на дому, и ей удалось почувствовать, что она может быть не только сиделкой у сына, но и делать вещи, которые нравятся другим людям. 


Поддержка взрослых и семей детей с инвалидностью еще одна важная задача «Бачити серцем»: например, в этом году они запустили программу психологического сопровождения семей. Одно из наблюдений, которое Олеся сделала на собственном примере и на примере родителей, с которыми они работают в общении с ними не надо делать акцент на том, что у человека ребенок с инвалидностью. «Знаете, вот все эти истории про “Да ты же святая”, или, что еще хуже “Ну, всем дается по их силам”, перечисляет Олеся. Каждый раз хочется ответить да, знаете, я всю жизнь мечтала, чтобы мой сын никогда не называл меня мамой. Так что если видите, что человеку нужна помощь просто возьмите и помогите. Не причитайте». 


Психологи в «Бачити серцем» работают в нескольких направлениях. Есть групповые занятия для мам, индивидуальные встречи для родителей, работа с сиблингами это дети, которые растут в семье с братом или сестрой с инвалидностью. Им часто нужна поддержка, особенно, если это старший ребенок, потому что на него перекладывается часть ответственности за младшего. А еще есть отдельная группа для пап, и это гордость «Бачити серцем» ее очень долго запускали, отцы сопротивлялись, потому что это «не принято»: мол, терапия это женская прерогатива. «И вот только в прошлом году к нам на встречу пришли 4 папы. То, как после посещения семинара менялись взаимоотношения в семье это потрясающе, говорит Олеся. Всем помочь невозможно. Но если мы помогли четырем мужчинам, а это значит четырем семьям, это уже много». 


Существует творческая мастерская «ТАК» — один из основных проектов «Бачити серцем», где учатся молодые люди с инвалидностью после 18 лет. Они работают по двум направлениям: мануфактура и домашний декор, где студенты вместе с кураторами учатся делать изделия для дома, и «Платформа подготовки к будущему трудоустройству», где выявляют свои сильные стороны, которые в будущем станут основой для трудоустройства. Команда проекта ищет работодателей, обучает команду работодателя и помогает студенту адаптироваться, прописывая все процессы.

Феномен отсутствия выбора у детей с инвалидностью и того, что редко когда даже родные люди видят в них личность с желаниями и вкусами, Олеся называет «синдромом колготок». Колготок потому что часто, руководствуясь логикой «да какая ему разница», детей с инвалидностью одевают в растянутые колготки и майку. «Попробуйте взять обычного подростка 12-ти лет и надеть на него колготки и футболочку с паровозиком Томасом или другим детским рисунком, говорит Яскевич. Всему свой возраст. И ведь это же не только про внешний вид, это про отношение в целом, когда ты начинаешь сюсюкаться с подростком». 


В качестве примера Олеся рассказывает историю о девочке 15 лет, с которой работают «Бачити серцем»: она очень плохо видит, не разговаривает и не ходит сама ничего не может делать. «С мамой уже мы ведем разговоры о том, чтобы воспринимать ее как подростка: не ставить ей детские песни, не класть в коляску детские игрушки. И постепенно удается. Когда девочку начали одевать в нормальную подростковую одежду, на что мы тут же начали делать ей комплименты, она ожила, было видно, что ей радостно и лестно». 

Это лишь одна из множества до сих пор существующих стигм относительно детей с инвалидностью. Кто-то думает, что они заразны, кто-то что они ничего не понимают, кто-то считает, что они появляются только в «неблагополучных» семьях.  


Олеся вспоминает случай, который произошел с ней много лет назад, когда они с Матвеем отправились в поездку на автобусе, чтобы он понял, что это такое. «Один из диагнозов Матвея аутизм, и он часто зацикливается на каких-то вещах. Например, на шапках раньше он всегда ходил на улице в шапке, и только пару лет назад начал соглашаться снимать ее. Вот и тогда, в автобусе, он носился в своей шапке а было лето и духота. Какая-то сердобольная тетушка подошла и, со словами «А ему не жарко?», просто сняла с него шапку. Начались агрессия и крик: Матвей замахал руками и, конечно же, задел эту женщину. На что она сказала: “Ну, понятно, таких детей только такие как ты и рожают — невоспитанных больных психов. Наделала себе наколок, вот поэтому у тебя такой сын”. Это было давно, но тем не менее люди до сих пор иногда считают, что, если кто-то необычно выглядит, это обязательно значит, что у него родится ребенок с инвалидностью»


Сейчас Матвей учится в инклюзивной арт-студии для подростков в Open4u, который тоже придумала для него и для других детей команда «Бачити серцем». Идея этого направления появилась на финальной вечеринке после третьего «Космолагеря». Глядя на то, как плачут на ней участники, Олесе пришло в голову, что ведь сейчас дети просто вернутся домой и будут просто ждать следующего лета и многие из них и вовсе безвылазно сидеть дома. Так кураторы начали создавать программу центра для подростков, который в будущем должен стать школой. Академическое обучение там не проводят в «Бачити серцем» стремились к формату, где ребята могли бы просто пообщаться и понять, что есть другие люди и разные виды общения. «Нам хочется показать, что учиться может каждый, и может делать это по-разному, — объясняет Олеся задачу центра. — Например, я никогда не объясню Матвею таблицу умножения или алфавит. Но при этом он здорово играет на музыкальных инструментах и складывает какие-то вещи».

В карантине школа работать в онлайн-формате, и у ребят даже получается хотя, конечно, была высокая вероятность того, что ничего не выйдет. Ведь 70% учеников сами не могут ничего делать. «Мы долго выстраивали процесс обучения, но сейчас дети уже начали понимать, отвечать, реагировать, что-то говорить, рассказывает Яскевич. У нас очень разные занятия: начиная с йоги и заканчивая социальной этикой и виртуальными экскурсиями. Занятия идут с 10 до 14, и у всех есть домашняя работа». 


В условиях пандемии и карантина жизнь семей, где воспитываются дети с инвалидностью, одновременно очень изменилась и не изменилась вовсе. С одной стороны, карантин обнажил важную проблему: люди кинулись спасать больницы и врачей, но забыли о том, что и до пандемии существовала, например, проблема в лечении людей с эпилепсией. Большинство лекарств, необходимых для лечения иностранные препараты, которые не самым легальным путем попадают в Украину: Олеся шутит, что, когда заказывает их Матвею, чувствует себя контрабандисткой. Сейчас их поступление, естественно, ограничено: границы закрыты, препараты достать сложно если не невозможно. А если не принимать их, вернутся приступы, которые часто не совместимы с жизнью.  


С другой, принудительная самоизоляция пожизненный режим для детей с инвалидностью. Для многих из них в принципе не существует возможности выйти на улицу. Это же касается их семей часто такого ребенка нельзя оставить одного, чтобы пойти выпить кофе и вина с подругой. 

«Но я стараюсь во всем находить положительные стороны, говорит Олеся. Я вижу, что люди, которые никак не соприкасаются лично с темой инвалидности, начали задумываться о том, что рано или поздно они выйдут из дому, а вот люди с инвалидностью возможно, и нет. И не потому что не хочет: представьте человека, который живет на 5 этаже в доме без лифта. А он передвигается в кресле-коляске. Ну, вот и все. Хочется верить, что этот карантин сделает нас немного терпимее друг к другу. Нам бы это очень не помешало».

В материале использованы фото Даши Шрамко, Юлии Потиевской, Ксении Кравцовой и Ольги Войчик для журнала P!nk