Как говорить с детьми об аутизме?

«Однажды мы с сыном Петей пошли в зоопарк — с нами были моя подруга и её дочь Матильда, Петина ровесница. Она была очень возмущена тем, что он не уделяет ей достаточного внимания, а мы с подругой как-то совсем не вмешивались в их общение. Но в какой-то момент заметили, что Матильда решила поменять свой обычный метод дружбы и найти к Пете подход. Он сидел поодаль и выкрикивал какие-то звуки, а она подошла и тоже начала их выкрикивать. В какой-то момент он повернулся к ней, улыбнулся, и они начали произносить эти звуки по очереди — взаимодействие получилось. В конце Петя сорвал цветок и подарил его Матильде — а для трёхлетнего мальчика с аутизмом это вообще что-то небывалое».

Эту историю рассказывает Анастасия Степула, основательница благотворительной организации Happy Today, которая вместе с издательством «Основы» выпустила детскую книгу «Петрик і фонтани». Это издание — первое в Украине, которое ставит целью научить детей толерантности и показать им, как общаться с малышами с аутизмом. Случай с Петей, сыном Анастасии, и его подругой Матильдой и лёг в основу сюжета; книга представляет собой социальную историю с отдельной обучающей страничкой, которая показывает детям, как дружить с малышами с аутизмом, объясняет, в чём их особенность и почему они необычно себя ведут.

Специально для Anywell Анастасия рассказала о том, как говорить с детьми об аутизме, какие существуют мифы об этой неврологической особенности, почему важно знать об этом и развивать нейроразнообразие. А мы публикуем этот рассказ 2 апреля, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.

О том, почему появилась необходимость в такой книге, как «Петрик і фонтани»

Общество не может само по себе быть готовым к толерантности — кто-то должен его подготовить. Вот поэтому и появляется эта книга. Я столкнулась с тем, что мне сложнее всего донести именно детям, почему мой сын необычно для них себя ведёт и что на самом деле он хочет дружить. Когда мои друзья просили объяснить, как наладить контакт, даже я, будучи погружённой в эту тему, с трудом подбирала слова. И тогда я поняла, что нужно сделать материал, взаимодействуя с которым, люди смогут начать диалог на тему расстройств аутистического спектра и обсуждать их со своими детьми.

Кроме того, дети — самая благодарная публика в плане воспитания. Начинать учить взрослого человека толерантности значит в каком-то смысле ломать его, его психику, его привычки. А когда ребёнок видит человека, который чем-то от него отличается, у него нет изначального негативного восприятия. Оно появляется только потом, если мама или папа скажут: «Да просто этот мальчик ненормальный». Так вот «Петрик і фонтани» нужна для того, чтобы родители учили детей быть современными, адекватными, толерантными — ну, и сами подучивались вместе с ними.

Современные родители — люди очень образованные: мы читаем книги о психологии, стараемся не наносить ребёнку травмы, выжать максимум из его интеллектуального потенциала. Но при этом большая часть забывает о том, что детей нужно учить ещё и быть добрыми. А это порой важнее, чем всё остальное — мне кажется, в жизни это качество должно доминировать.

Об инклюзии

У нас принято считать, что инклюзия — это про сочувствие и жалость. Но на самом деле инклюзия — это понимание того, что мы все прежде всего люди, все мы — личности, и у каждого есть свои особенности. Кто-то храпит, кто-то — блондин, а у кого-то специфическое строение мозга. И есть вещи, которые человек не может в себе поменять, чтобы нам было удобнее находиться с ним рядом. Есть правило «человекоцентричности», как я его называю, которое подразумевает, что в первую очередь рядом с нами человек, которого мы уважаем, к которому мы относимся хорошо, который равен нам. А потом уже мы думаем о том, что у него есть ряд особенных привычек или нужд. Но это только на втором месте. На первом — человек.

О том, как объяснить ребёнку, что такое аутизм

Мне очень нравится западная парадигма нейроразнообразия. Её суть в том, что на аутизм перестали смотреть, как на патологию, и начали говорить о том, что у людей с РАС мозг и нервная система просто работают по-другому. Но это не болезнь, потому что её нельзя вылечить. Мне кажется, детям вот так и нужно преподносить эту идею — объяснять, что этот мальчик или эта девочка просто чувствуют мир иначе. Они иначе видят свет, он может показаться им слишком ярким, они любят другую еду, и они могут находить твои любимые конфеты отвратительными. Объяснять, что они не ненормальные, а просто другие. Скажем, словами: «Вот тебе же не нравится твоя жёлтая футболка? А ему очень не нравятся синие». А если мальчик качается или кружится, говорить, что он пытается себя успокоить, что он переволновался, приводить какие-то примеры: «Вот помнишь, ты попал в парк аттракционов, радовался и хлопал в ладоши? А он справляется с этими эмоциями немного по-иному».

О самых вредоносных мифах об аутизме

Самый тлетворный миф о людях с аутизмом заключается в том, что якобы они не хотят общаться с другими. Мол, они всегда хотят быть в уединении, всегда хотят оставаться сами. Но все люди с аутизмом совершенно разные — как и нормотипичные люди, они отличаются по характеру и интеллекту. Недаром даже в названии этого состояния — расстройства аутистического спектра — есть слово «спектр»: есть тысяча и один симптом и проявление, которые по-разному скомбинированы в каждом человеке. Но из всех, кого я видела — а я видела очень много ребят, — я не встречала никого, кто не хотел бы общения. Даже невербальные малыши, которые не разговаривают, которым неприятны прикосновения, всё равно тянутся к другим людям.

Наша задача — подобрать правильную форму коммуникации, найти такой тип общения, который будет понятен и приятен малышу с аутизмом. Поздороваться, пожелать хорошего дня и не трогать, подождав, пока он сам подойдёт. Нужно только немного менять себя и идти не по проторенной дорожке, а чуть-чуть выйти за рамки стереотипов.

О том, что нужно знать о детях с аутизмом

Общаться с людьми с аутизмом очень полезно. От такой коммуникации получаешь много бонусов — и это не только моя мысль, я много раз встречала такую точку зрения. Взаимодействие с ними расширяет сознание, потому что это люди, которые видят мир иначе, под совершенно другим углом. Они учат жить в моменте и радоваться ему. Это в основном касается людей, в чьей семье есть малыш с аутизмом, потому что ты никогда не знаешь, что будет завтра: может случиться откат, и вам придется начинать всю реабилитацию заново, а может произойти прорыв, и вы вообще забудете о негативных сторонах диагноза. Но сам процесс, когда ты чему-то шаг за шагом учишься вместе с ним, когда вам вместе открывается что-то новое — это огромное счастье.

Посторонним людям тоже есть чему поучиться. Я наблюдала такие истории: когда мой сын приходит к другим малышам и видит кучу игрушек, он выбирает необычный предмет, например, собирает целый оркестр из столовых приборов и играет с ним. И дети, глядя на него, тоже стараются рассмотреть что-то необычное вокруг себя. А ещё малыши с аутизмом учат искренности, они никогда не врут — просто не понимают, как это и зачем это делать.

О том, как сейчас взаимодействуют между собой нормотипичные дети и малыши с аутизмом

Я заметила, что часто отношение к детям с РАС зависит от возраста. Примерно до 4 лет всё абсолютно нормально, детям всё равно, кто кому и что сказал, кто как себя ведёт — они просто дружат, как могут. А вот после 4 лет начинается проявление характера, и, если вдруг ребёнок не разговаривает, может начаться травля. Но я замечаю, что, когда это происходит, и дети говорят что-то в духе: «Мы не хотим с ним дружить, пусть уходит», у меня сердце кровью обливается, а Пете вообще всё равно. Ну, не хочешь — не нужно, он просто идёт играть в другой угол. Кроме того, я замечаю, что это больше присуще для украинцев — если в компании есть дети иностранцев, они ищут другой подход к игре.

Мне кажется несправедливым, что люди с аутизмом, которые проходят процесс реабилитации, каждый день занимаются тем, что адаптируются под наши требования и учатся с нами жить. Несправедливым потому, что мы не делаем встречных шагов к ним, нам стоит также учиться взаимодействию. Петя занимается по 8 часов в день, и это настоящая пахота, это очень сложная работа. Я ещё не говорила с ним об аутизме и о том, что он у него есть, но это потому, что у нас с ним пока нет диалогов. Он уже разговаривает, но это скорее монолог — не задаёт вопросов и не отвечает на них. Но он и так всё понимает — с ним ведь с самого детства занимаются и постоянно дают какие-то правила.

О социальной составляющей выхода книги «Петрик і фонтани»

Большую часть тиража мы не продаём, а передаём в детские библиотеки, садики, развлекательные центры и учреждения. Планируем раздавать книги и в семьи, которые не могут позволить себе купить их, но хотят прочесть. Оставшуюся небольшую часть тиража мы будем продавать по себестоимости и возвращать деньги на счёт нашей организации HappyToday. Помимо книги у нас есть ещё ряд проектов, направленных на развитие толерантности в обществе: так, мы занимаемся адаптацией публичных пространств к нуждам детей с аутизмом. Например, работаем с «Планетой кино», и нам очень повезло, ведь ребята разрешили даже вмешаться в план стройки и добавить к нему ресурсную комнату для людей, у которых случился перегруз нервной системы во время киносеанса. Ещё мы хотим подготовить театры и музеи для того, чтобы туда начали ходить люди с аутизмом — а для этого необходимо в первую очередь провести подготовительные работы с персоналом. Планируем ещё сделать аутизм-френдли кафе, рестораны и детские площадки.

Ещё одно направление: мы готовим большую интернет-платформу, на которой будет собрана актуальная и правдивая информация об аутизме. Я прошла этот путь — выйдя из кабинета врача, загуглить симптомы и понять: всё, твоя жизнь окончена, и можно смело ставить крест вообще на всём. А потом я решила, порыдав день, поискать информацию в англоязычном интернете. И увидела, что люди с аутизмом вырастают и совершают научные открытия, играют на музыкальных инструментах, ставят спектакли, заводят семьи. То есть всё у них нормально — нужно только перестроить себя, собраться, приложить усилия и увидеть свет в конце тоннеля. Я хочу, чтобы люди в Украине не проходили тот путь и не переживали того, что тогда пережила я.