Диагноз, которого никто не хочет слышать, о котором предпочитают не говорить, вокруг которого сосредоточено больше всего мифов и страха — и с которым рядом с нас живут сотни тысяч людей. 4 февраля отмечается Всемирный день борьбы против рака.

Мы решили поговорить об этой болезни с теми, кто знает о ней больше всех, и рассказать о том, о чём всем хочется знать, но страшно спрашивать. Наши эксперты — врач и общественные деятели, поддерживающие людей в таких сложных ситуациях. Мы хотели сделать историю о помощи, преодолении, осведомлённости и, наконец, о жизни. И кажется, у нас получилось.

хирург-онколог, главный врач Национального института рака

Ежегодно в Украине (без учёта неподконтрольных территорий и Крыма) впервые заболевают раком около 140 тысяч человек. В нашей стране болеют меньше, чем во Франции, Германии и скандинавских странах, немного больше, чем в Болгарии, Румынии и Прибалтике. Но мы первые в Европе по уровню смертности. В Украине в течение первого года жизни после установления диагноза умирают 30% пациентов — потому что у 40% диагностируют рак на III–IV стадии. Причины этого — очень плохая осведомлённость пациентов о здоровом образе жизни, гигиене, низкий уровень личной ответственности за собственное здоровье. Часто бывает, люди приходят к врачам, особенно онкологам, когда уже поздно, когда лечение сложное, дорогое, длительное, малоэффективное и инвалидизирующее.

Онкологические болезни, или злокачественные опухоли, — это особый вид заболеваний. Природа опухоли в том, что происходят генные мутации, после которых ткань опухоли начинает отличаться от ткани органа, в котором эта опухоль развивается. Характерным признаком клеток таких тканей является бессмертие. Это приводит к их неконтролируемому делению, росту и распространению по организму в виде метастазов.

Несмотря на то, что злокачественные опухоли называют одним словом «рак», их (и, следовательно, онкологических заболеваний) существует более 120 видов. Они все различаются по биологии, прогнозом, течению заболевания, возможности диагностики, лечения, а также его эффективности. Более того, опухоли в одном органе у разных пациентов также отличаются. Поэтому обобщать все опухоли в одно заболевание — рак — неправильно.

С учётом современных методов диагностики мы можем изучать уже и подтипы опухолей, которые ранее считали одной болезнью. Ещё 10 лет назад большинство пациентов с метастазами в печень рака толстой кишки, с III и IV стадиями рака лёгких, с метастазами рака мочевого пузыря или метастатической меланомой не имели даже двухлетней выживаемости. А сейчас с учётом наших знаний о биологии опухолей, современных методов медикаментозной терапии у пациентов есть пятилетняя выживаемость. Это всё произошло на наших глазах.

Каждый год разрабатывается и внедряется в практику 8–10 инновационных лекарственных средств для лечения рака. Как правило, они направлены на лечение на III–IV стадиях. Рак I–II успешно лечится известными нам методами: хирургическим, с помощью лучевой и химиотерапии, когда можно локально контролировать процесс.

Кто рискует заболеть раком?

К сожалению, от этого не застрахован никто. Стереотипы о том, что в развитых странах заболеваемость ниже и онкологические болезни там лечат лучше, чем в Украине, в представлении украинцев присутствуют. Но в Германии, Израиле, Америке люди тоже умирают от него. Мы знаем много публичных и состоятельных людей, умерших от этой болезни. Среди них Стив Джобс, Лучано Паваротти, Джон Маккейн.

Существуют доказанные факторы риска, повышающие вероятность развития рака.

1. Курение, в частности пассивное

Курение повышает риск рака нескольких локализаций: не только лёгких, а ещё рака полости рта, колоректального и желудка.

2. Употребление алкоголя

Повышает шансы на рак молочной железы, желудка, толстой кишки, печени, поджелудочной железы.

3. Вирусы

Вирус папилломы человека является фактором развития рака шейки матки у женщин и рака анального канала и полости рта у людей обоих полов. Во многих странах есть национальные программы по вакцинации девочек, а сейчас уже и мальчиков от этого вируса. Это снижает уровень заболеваемости до менее 0,1%. То есть в мире есть страны, где рак шейки матки не встречается. В Украине эта прививка, кстати, также доступна.

Вирус гепатита B, который приводит к циррозу печени, может стать причиной развития гепатоцеллюлярной карциномы. В Украине вакцина от гепатита B тоже есть. Если сделать прививку, это защитит и от этого заболевания, и от рака.

4. Малоподвижный образ жизни

5. Чрезмерное употребление животных белков

Речь идёт о ситуации, когда их в рационе больше, чем растительных. Поэтому рациональное питание тоже является фактором защиты от развития злокачественных опухолей.

6. Наследственность

Существует огромное количество наследственных синдромов и заболеваний, склонность к которым люди получают от своих родителей. Всем известен тест на мутации BRCA1 и BRCA2 актрисы Анджелины Джоли. Он определил, что риск заболеть раком яичников и молочной железы у неё выше, чем 50 и 85%, поэтому для профилактики она заранее, превентивно, удалила мишени, где мог бы развиться рак.

7. Раннее (до 11 лет) и позднее начало менструации

Такие ситуации связаны с повышенным уровнем развития рака женских репродуктивных органов.

Существуют также профессиональные факторы риска. Например, контакт с химическими веществами, которые являются канцерогенами (асбест, спирты, фенолы и другие).

Как защититься от рака?

Универсального совета, который мог бы уберечь от этой болезни, к сожалению, нет. Но минимизировать риск можно. Этому способствуют:

Для профилактики основных форм рака Министерство здравоохранения разработало рекомендации, основанные на советах ВОЗ:

• для женщин любого возраста — самопальпация грудных желёз ежемесячно в один и тот же день менструального цикла. Если выявлены какие-либо образования, надо проконсультироваться с гинекологом;
• для женщин 45 лет, даже если ничего не беспокоит и никто из родных не болел, — маммографическое обследование грудных желёз раз в два года;

• для женщин, начавших половую жизнь, даже если ничего не беспокоит, — раз в год осмотр гинеколога со взятием мазков;
• для мужчин и женщин после 45 лет — колоноскопическое обследование толстой кишки каждые два года. Это помогает выявить предраковые заболевания прямой и толстой кишки или рак на ранней, доклинической стадии.

Но есть факторы и группы риска. Людей, которые к ним относятся, семейные врачи должны проактивно наблюдать на предмет выявления отдельных форм злокачественных опухолей. Нужно обсудить это с врачом и контролировать. Ведь следует помнить: на начальных стадиях болевого синдрома нет, а есть специфические симптомы, которые может определить врач.

Информативны ли онкомаркеры и стоит ли делать такие анализы?

Нет, не стоит. Маркеров, которые прямо указывают на наличие злокачественной опухоли, немного. Например, простатспецифический антиген довольно чувствителен. Если его норма увеличена, он указывает на наличие рака предстательной железы. СА-125 информирует о возможности развития рака яичников у женщин. Но в панели более 40 маркеров, и большинство из них неспецифические и нечувствительные

глава ОО Cancel/R, соорганизаторка второго Форума онкопациентов, дважды cancer survivor

Канцерофобия — самый распространённый вид медицинских фобий. Это неконтролируемый навязчивый страх рака и возможности заболеть им. Канцерофобия похожа на замкнутый круг. Человек боится услышать онкодиагноз настолько, что параноидально ищет у себя симптомы, но одновременно вообще перестаёт обращаться к врачам, опасаясь, что это случится.

Бороться с канцерофобией просто: надо называть вещи своими именами. Мы в Cancel/R считаем, что обществу стоит рассказывать, как общаться с онкопациентами, о чём с ним можно говорить и нужно ли говорить о раке (спойлер: говорить нужно как можно чаще), как посетить в больнице или помочь ресурсами (финансовыми или физическими).

Если произносить слово «рак» десятки раз в день, мифический ореол вокруг него распадается. А ещё важно разрушать стереотипы и делиться хеппи-историями. Всё это мы активно обсуждаем на втором Форуме онкопациентов. Хотим, чтобы все ответственные стороны друг друга услышали.

Как помочь людям, которые борются с раком

Помощь детям:

• фонд «Краб». Поддерживает детское отделение Национального института рака — его врачей, пациентов и их родителей;
• фонд «Таблеточки». Если ваш малыш принимает омега-3, то при покупке Nutrilite Omega-3 от Amway можете помочь этой инициативе. 5 грн с каждой проданной упаковки будет передано фонду.

Помощь взрослым:

• фонд «Квитна». Ведёт активную информационно-просветительскую и учебную деятельность о раке молочной железы, оказывает адресную поддержку женщинам, которые борются с этим заболеванием;
• общественная организация Cancel/R. Оказывает информационную и эмоциональную поддержку онковыздоравливающим взрослым;
• фонд «ЛаВита». Защищает интересы и права пациентов с неизлечимыми болезнями и их близких.

авторка «Совершенно не страшной книги…», глава ОО «Горизонтали», соосновательница кампании #пуститевреанимацию, преподавательница Киевской школы экономики

То, что болезнь тяжёлая, — самое страшное, что можно услышать от врача. И о себе, и о близком человеке. Потому что в этот момент вся жизнь меняет свой ход. Собственно, и жизнь уже становится не жизнь, а ожидание того ужасного, чего нельзя избежать. Но на самом деле всё не совсем так, а часто — совсем не так.

Анастасия Леухина знает об этом не понаслышке, поэтому написала «Совершенно не страшную книгу о жизни, смерти и всём, что между ними». Она о том, как принять решение о своей жизни с диагнозом, лечении, преодолении трудностей, осознании и поддержке, проблемах, с которыми сталкиваются на этом пути, — и решениях для них. А ещё об историях людей, прошедших через это, которые доказывают: во всём, что начинается после слов врача, на самом деле очень много жизни.

Деньги на издание книги собирали с помощью краудфандинга, часть тиража больные и их семьи получат бесплатно. Вы можете присоединиться к предзаказу и купить книгу для себя или подарить её кому-то из пациентов, живущих с тяжёлой болезнью, в частности раком. Сделать это можно по ссылке.

7 ответов на очень сложные вопросы из совершенно не страшной книги

1. Лечиться дальше или просто жить?

Бывают ситуации, когда страдания и боль от лечения преобладают над потенциальной пользой от него. Поэтому надо взвесить потенциальную пользу, стоимость и страдания от того или иного лечебного пути и обязательно обсудить их с больным. Одним из ключевых параметров этих решений должно быть качество жизни. Окончательный выбор за пациентом.

2. Как жить с таким диагнозом?

Главное — продолжать жить. С появлением диагноза и медики, и люди вокруг всё меньше помнят о человеке и всё больше взаимодействуют с ним. Но жизнь продолжается. В любом состоянии и до последнего дня. В ней должно быть место делам, радости, мечтам, близким людям, работе — всему, что есть в жизни здорового человека. А если времени немного, такого места стоит выделить больше.

3. Как пережить плохие новости?

В нашем обществе смерть — табу. Страх, который окружает тяжёлые болезни, в частности рак, тоже прилагается к этой табуированности. Поэтому от заболевшего скрывают диагноз, родные и близкие стараются не говорить об этом между собой.

4. О чём не стоит говорить? И как говорить о том, о чём стоит?

Отсутствие информации и неопределённость только усиливают страхи. Поэтому чем больше данных о диагнозе, лечении, возможных побочных эффектах, показателях динамики, возможности дальнейшей терапии, тем лучше для всех в длительной перспективе. Говорите об этом сами, давайте говорить больному, слушайте его, даже если он хочет говорить о том, что вам страшно слышать. Молчание сделает только хуже.

5. Что сказать человеку, который умирает?

Что говорить «правильно» или «надо», неизвестно никому. Но и больной тоже не знает этого. А молчание тягостное для всех. Врач паллиативной помощи Айра Байок говорит, что в этих четырёх фразах человек, который умирает, нуждается больше всего. Скажите: «Прости меня, пожалуйста» — чтобы ни о чём не жалеть. «Я прощаю тебя» — чтобы на сердце не было тяжело. «Спасибо тебе» — чтобы показать, как вы цените человека. «Я люблю тебя» — чтобы ещё раз напомнить о своих чувствах.

7. Как жить после?

Умирание сложное и для того, кто уходит, и для тех, кто остаётся. Несмотря на всё, что происходит, важно видеть уходящего живым — и не умереть вместе с ним. Не отказывать больному в его чувствах и желаниях, а себе — в своих, какими бы они ни были. Доверять себе и ему, помнить, что правильного поведения не бывает: есть только решения, наиболее подходящие для «здесь и сейчас». И пользоваться временем, которое есть. Оно и забота могут быть целебными и помочь справиться с потерей.