Історія: як Олеся Яскевич створила організацію, що допомагає дітям з інвалідністю стати частиною суспільства

«Не те щоб я була закінченою егоїсткою, але я вірю в принцип« Хочеш допомогти іншому — в першу чергу допоможи собі». Історія з громадською організацією почалася для мене тому, що це мій особистий досвід», — розповідає Олеся Яскевич, засновниця організації« Бачити серцем », мета якої — інтегрувати дітей з інвалідністю в соціум. «Бачити серцем» — проект без драми: його творці вірять в те, що у дитинства немає інвалідності, і кожна дитина заслуговує любові, уваги і прийняття. І ось, як і чому ця організація з’явилася.

Якщо зараз запитати у Олесі, чим в «Бачити серцем» вона особливо пишається, вона відповість, що їх організація показує: діти з інвалідністю — це не страшно, не заразно, і з ними можна навчитися спілкуватися. «Ми працюємо з дітьми зі складною інвалідністю, — пояснює Яскевич. — Це означає, що у них кілька діагнозів: як правило, у наших підопічних це ДЦП, розумова відсталість, сліпота, аутизм, епілепсія. І весь цей набір — в однієї дитини. Багато хто думає, що такі діти нічого не розуміють і нічого не можуть. А ми хочемо показати: в першу чергу це людина з бажаннями, нормальними для її віку. Це підліток, який хоче пофарбувати волосся в рожевий колір і послухати Біллі Айліш». Олеся пояснює, що багато дітей, з якими в «Бачити серцем» працюють, не розмовляють — або ж, як син Олесі Матвій, можуть говорити, але це окремі слова і фрази. Проте при цьому з ним можна відмінно поспілкуватися, просто по-іншому — у нього класне почуття гумору, він любить тролити інших людей. І таке є у кожної дитини — дуже важливо знайти ці точки.

Точніше, тоді, 14 років тому, їх не було зовсім. Ситуація ускладнювалася ще й тим, що, поки Матвій був маленьким, маленькими були і його істерики, які часто згладжувала сама Олеся. Що старше він ставав, то більше проявлялися незвичні для більшості людей поведінкові патерни — і не всі були готові бачити і терпіти їх. А для Олесі було дуже важливо придумати для Матвія власний мікросвіт — адже він необхідний кожній дитині. «І тоді ми з іншими батьками вирішили придумати якісь точкові проекти — зустрічі вихідного дня, сімейні пікніки. Але вже тоді я говорила, що не хочу розділяти сім’ї, в яких діти без інвалідності, і сім’ї з дітьми з інвалідністю — мені хотілося, щоб всі просто проводили час разом. На якомусь етапі з’явилася ідея створити організацію, щоб більш серйозно лобіювати інтереси наших дітей». Олеся каже: спочатку її мета була дуже проста — зробити так, щоб її синові було класно. А по ходу того, як вона йшла до цієї мети, класно ставало ще багатьом людям навколо.

У «Бачити серцем» не поділяють дітей з інвалідністю та звичайних дітей: в основі кожної дитини — дитина. А решта — вигадки, які вселяють дорослі і суспільство. Олеся розповідає, якщо залишити дітей в спокої, часто вони успішно налагодять контакт і без сторонньої допомоги.

Наприклад, 5 років тому, коли створювався «Космотабір» — літній табір від «Бачити серцем» — до Олесі прийшла її знайома з трирічним сином на ім’я Давид. Той підійшов до Матвія і показав йому свою машинку — не зрозумівши, що Матвій не бачить. Давид не здавався: намагався, пояснював і так, і сяк. А потім просто взяв іграшку і поклав її в руку Матвію — мовляв, подивися. І тоді Матвій узяв її і почав перебирати. «Для мене це був дуже важливий інсайт. — каже Олеся. — Ми, дорослі, часто біжимо вперед і намагаємося захистити дітей від усього, не даючи їм можливості спробувати самим, налагодити з кимось контакт, нехай навіть зробити помилку ».

Заради того, щоб дати дітям таку можливість, і народився «Космотабір», де збираються і діти з інвалідністю, і без. Творці не роблять на цьому жодного акценту — вони просто створюють безпечне місце, тусовку, де цікаво кожному. Олеся каже, що сім’ї дітей без інвалідності завжди переживають — мовляв, це ж страшно і стрес. Але «страшно і стрес» тільки для батьків: з досвіду Олесі і кураторів, діти приходять просто класно провести час.

Перший «Космотабір» трапився, за спогадами Яскевич, як перша любов — несподівано і емоційно. Все почалося з думки одного разу влітку: «Стоп, чому у всіх дітей є табір, а у мого сина — ні?» Було вирішено розпочати з домашнього формату відпочинку для дітей з інвалідністю та без: Олесі мріялося, щоб це був будинок на березі Дніпра з великим зеленим двором, де всі могли б ходити босоніж, вчитися смажити млинці, влаштовувати пікніки, маскаради, театральні постановки. І вона навіть знайшла цей будинок — він і справді був дуже схожий на мрію.

Але за 5 або 6 днів до старту табору, коли вже набрали учасників і прописали програму, подзвонила ріелтер і сказала, що угоди не буде — господиня подумала і вирішила, що «такі» діти рознесуть весь будинок, та ще й сусідів в пристойному районі злякають. «Це майже її пряма мова — я, напевно, вперше почула настільки прямолінійно таку відповідь», — згадує Олеся.

Ось, наприклад, в «Космотабір» є хлопчик із досить серйозними порушеннями: він не ходить сам, не бачить, не розмовляє, у нього агресія. Будь-яка його комунікація — або вкусити тебе, або плюнути: по-іншому він не вміє. Легко не було, але команді вдалося налагодити з ним зв’язок — в результаті хлопчик зміг залишатися в таборі на цілий день. Олеся розповідає, як в перший такий день його мама дзвонила щогодини з питанням: «Ну що, забирати його?». Вона не могла повірити, що може зайнятися чимось, крім дитини, і давно не залишалася сама: «У мене за 14 років вперше є вільний час». У підсумку, поки її син був у таборі, дівчина пройшла курси флористики: тепер вона збирає букети на дому, і їй вдалося відчути, що вона може бути не тільки доглядальницею сина, а й робити речі, які подобаються іншим людям.

Підтримка дорослих та родин дітей з інвалідністю — ще одне важливе завдання «Бачити серцем»: наприклад, в цьому році вони запустили програму психологічного супроводу сімей. Одне зі спостережень, яке Олеся зробила на власному прикладі і на прикладі батьків, з якими вони працюють — в спілкуванні з ними не треба робити акцент на тому, що у людини дитина з інвалідністю. «Знаєте, ось всі ці історії про» Та ти ж свята «, або, що ще гірше — «Ну, всім дається по їх силам «, — перераховує Олеся. — Кожен раз хочеться відповісти — так, знаєте, я все життя мріяла, щоб мій син ніколи не називав мене мамою. Так що якщо бачите, що людині потрібна допомога — просто візьміть і допоможіть. Не голосіть».

Психологи в «Бачити серцем» працюють в декількох напрямках. Є групові заняття для мам, індивідуальні зустрічі для батьків, робота з сиблінгами — це діти, які ростуть в сім’ї з братом або сестрою з інвалідністю. Їм часто потрібна підтримка, особливо, якщо це старша дитина, тому що на нього перекладається частина відповідальності за молодшого. А ще є окрема група для тат, і це гордість «Бачити серцем» — її дуже довго запускали, татусі чинили опір, тому що це «не заведено»: мовляв, терапія — жіноча прерогатива. «І ось тільки в минулому році до нас на зустріч прийшли 4 тата. Те, як після відвідування семінару змінювалися взаємини в родині — це приголомшливо, — говорить Олеся. — Усім допомогти неможливо. Але якщо ми допомогли чотирьом чоловікам, а це значить — чотирьом сім’ям, це вже багато ».

Існує ще творча майстерня «ТАК» — один з основних проектів «Бачити серцем», де навчаються молоді люди з інвалідністю. У майстерні проводяться індивідуальні консультації зі студентами і з батьками, танцювально-рухова терапія для студентів. Завдання — навчити їх навичкам самостійності і незалежності, наскільки це можливо в кожному конкретному випадку. «Ми ведемо велику просвітницьку роботу щодо того, що дорослі люди з інвалідністю — це дорослі люди. Відповідно, і ставлення до них — як до дорослих».

На терапевтичній сесії студенти вчаться взаємодіяти і говорити один з одним про свої почуття й емоції: у людей з інвалідністю дуже часто просто ні про що не питають, віднімаючи елементарне право вибору. «Одного разу хтось запропонував зробити студентам майстерні подарунок — із серії, давайте ми вам привеземо пряників і печива, — згадує Олеся. — Але я була проти: це ж дорослі люди, ну які пряники. Тоді у нас попросили список, що кому потрібно, і ми просто запитали студентів — а чого б вам хотілося? Всі їхні бажання були на рівні «сходити в McDonald’s». У людей зі складною формою інвалідності часто немає навіть номінального вибору — у них не питають, чи хочуть вони сік або компот, або яку футболку вони хочуть вдягти».

Феномен відсутності вибору у дітей з інвалідністю та того, що рідко коли навіть рідні люди бачать в них особистість з бажаннями і смаками, Олеся називає «синдромом колготок». Колготок — тому що часто, керуючись логікою «та яка йому різниця», дітей з інвалідністю одягають в розтягнуті колготки і майку. «Спробуйте взяти звичайного підлітка 12-ти років і надіти на нього колготки і футболочку з паровозиком Томасом або іншим дитячим малюнком, — каже Яскевич. — Всьому свій вік. І це ж не тільки про зовнішній вигляд, це про ставлення в цілому, коли ти починаєш сюсюкаться з підлітком».

Як приклад Олеся розповідає історію про дівчинку 15 років, з якою працюють «Бачити серцем»: вона дуже погано бачить, не розмовляє і не ходить — сама нічого не може робити. «Ми ведемо розмови з мамою про те, щоб сприймати її як підлітка: не ставити дитячі пісні, не класти в коляску дитячі іграшки. І поступово вдається. Коли дівчинку почали одягати в нормальний підлітковий одяг, на що ми тут же почали робити їй компліменти, вона ожила, було видно, що їй радісно і приємно».

Це — лише одна з безлічі досі існуючих стигм щодо дітей з інвалідністю. Хтось думає, що вони заразні, хтось — що вони нічого не розуміють, хтось вважає, що вони з’являються тільки в «неблагополучних» родинах.

Олеся згадує випадок, який стався з нею багато років тому, коли вони з Матвієм вирушили в поїздку на автобусі, щоб він зрозумів, що це таке. «Один з діагнозів Матвія — аутизм, і він часто зациклюється на якихось речах. Наприклад, на шапках — раніше він завжди ходив на вулиці в шапці, і тільки пару років тому почав погоджуватися знімати її. Ось і тоді, в автобусі, він носився в своїй шапці — а було літо і задуха. Якась жаліслива тітонька підійшла і, зі словами «А йому не спекотно?», просто зняла з нього шапку. Почалися агресія і крик: Матвій замахав руками і, звичайно ж, зачепив цю жінку. На що вона сказала: «Ну, зрозуміло, таких дітей тільки такі як ти і народжують — невихованих хворих психів. Наробила собі наколок, тому у тебе такий син». Це було давно, але тим не менше люди до сих пір іноді вважають, що, якщо хтось незвично виглядає, це обов’язково означає, що у нього народиться дитина з інвалідністю».

Зараз Матвій вчиться в інклюзивної арт-студії для підлітків в Open4u, яку теж придумала для нього — і для інших дітей — команда «Бачити серцем». Ідея цього напрямку з’явилася на фінальній вечірці після третього «Космолагеря». Дивлячись на те, як плачуть на ній учасники, Олесі спало на думку, що зараз діти просто повернуться додому і будуть чекати наступного літа — а багато хто з них і поготів безвилазно сидітиме вдома. Так куратори почали створювати програму центру для підлітків, який в майбутньому повинен стати школою. Академічне навчання там не проводять — в «Бачити серцем» прагнули до формату, де діти могли б просто поспілкуватися і зрозуміти, що є різні люди і різні види спілкування. «Нам хочеться показати, що вчитися може кожен, і може робити це по-різному, — пояснює Олеся мету центру. — Наприклад, я ніколи не поясню Матвію таблицю множення або алфавіт. Але при цьому він здорово грає на музичних інструментах і складає певні речі ».

У карантині школа працює в онлайн-форматі, і у дітей здебільшого виходить так навчатись — хоча, звичайно, була висока ймовірність того, що онлайн-освіта в цьому випадку не спрацює. Адже 70% учнів самі не можуть нічого робити. «Ми довго вибудовували процес навчання, але зараз діти вже почали розуміти, відповідати, реагувати, щось говорити, — розповідає Яскевич. — У нас дуже різні заняття: починаючи з йоги і закінчуючи соціальною етикою і віртуальними екскурсіями. Заняття тривають від 10 до 14, і у всіх є домашня робота».

З іншого, примусова самоізоляція — звичний режим для дітей з інвалідністю. Для багатьох з них в принципі не існує можливості вийти на вулицю. Це ж стосується їхніх сімей — часто таку дитину не можна залишити саму, щоб піти випити кави і вина з подругою.

«Але я намагаюся у всьому знаходити позитивні сторони, – говорить Олеся. – Я бачу, що люди, які ніяк не стикаються особисто з темою інвалідності, почали замислюватися про те, що рано чи пізно вони вийдуть з дому, а ось люди з інвалідністю – можливо, і ні. І не тому що не хочуть: уявіть людину, яка живе на 5 поверсі в будинку без ліфта. А вона пересувається в кріслі-колясці. Ну, от і все. Хочеться вірити, що цей карантин зробить нас трохи терпимішими один до одного. Нам би це дуже не завадило».