Як говорити з дітьми про аутизм?

«Одного разу ми з сином Петьою пішли в зоопарк — з нами були моя подруга та її донька Матильда, Петіна ровесниця. Вона була дуже обурена тим, що він не приділяє їй достатньої уваги, а ми з подругою якось зовсім не втручалися в їхнє спілкування. Але в якийсь момент помітили, що Матильда вирішила змінити свій звичайний метод дружби та знайти до Петі підхід. Він сидів осторонь і вигукував якісь звуки, а вона підійшла і теж почала їх вигукувати. У якийсь момент він повернувся до неї, посміхнувся, і вони почали вимовляти ці звуки по черзі — взаємодія вдалася. В кінці Петя зірвав квітку та подарував її Матильді — а для трирічного хлопчика з аутизмом це взагалі щось небувале».

Цю історію розповідає Анастасія Степула, засновниця благодійної організації HappyToday, яка разом із видавництвом «Основи» випустила дитячу книгу «Петрик і фонтани». Це видання — перше в Україні, яке має на меті навчити дітей толерантності та показати їм, як спілкуватися з малюками з аутизмом. Випадок із Петьою, сином Анастасії, та його подругою Матильдою і ліг в основу сюжету; книга є соціальною історією з окремою навчальною сторінкою, яка показує дітям, як дружити з малюками з аутизмом, пояснює, в чому їхня особливість і чому вони незвично себе поводять.

Спеціально для Anywell Анастасія розповіла про те, як говорити з дітьми про аутизм, які існують міфи про цю неврологічну особливість, чому важливо знати про це та розвивати нейрорізноманітність. А ми публікуємо цю розповідь 2 квітня, у Всесвітній день поширення інформації про проблему аутизму.

Про те, чому виникла потреба в такій книзі, як «Петрик і фонтани»

Суспільство не може саме по собі бути готовим до толерантності — хтось повинен його підготувати. Ось тому і з’являється ця книга. Я зіткнулася з тим, що мені найскладніше донести саме дітям, чому мій син незвично для них поводиться і що насправді він хоче дружити. Коли мої друзі просили пояснити, як налагодити контакт, навіть я, будучи зануреною в цю тему, насилу підбирала слова. І тоді я зрозуміла, що потрібно зробити матеріал, взаємодіючи з яким, люди зможуть почати діалог на тему розладів аутистичного спектру й обговорювати їх зі своїми дітьми.

Крім того, діти — найбільш вдячна публіка в плані виховання. Починати вчити дорослу людину толерантності означає в якомусь сенсі ламати її, її психіку, її звички. А коли дитина бачить людину, яка чимось від неї відрізняється, у неї немає початкового негативного сприйняття. Воно з’являється тільки потім, якщо мама або тато скажуть: «Та просто цей хлопчик ненормальний». Так ось «Петрик і фонтани» потрібна для того, щоб батьки вчили дітей бути сучасними, адекватними, толерантними — ну, і самі підучувалися разом із ними.

Сучасні батьки — люди дуже освічені: ми читаємо книги про психологію, намагаємося не завдавати дитині травм, вичавити максимум із її інтелектуального потенціалу. Але при цьому велика частина забуває про те, що дітей треба вчити ще й бути добрими. А це часом важливіше, ніж все інше — мені здається, в житті ця якість має домінувати.

Про інклюзію

У нас прийнято вважати, що інклюзія — це про співчуття та жалість. Але насправді інклюзія — це розуміння того, що ми всі насамперед люди, всі ми — особистості, і у кожного є свої особливості. Хтось хропе, хтось — блондин, а у когось специфічна будова мозку. І є речі, які людина не може в собі змінити, щоб нам було зручніше перебувати з нею поруч. Є правило «людиноцентричності», як я його називаю, яке передбачає, що передусім поруч із нами людина, яку ми поважаємо, до якої ми ставимося добре, яка є рівною нам. А потім вже ми думаємо про те, що у неї є ряд особливих звичок або потреб. Але це тільки на другому місці. На першому — людина.

Про те, як пояснити дитині, що таке аутизм

Мені дуже подобається західна парадигма нейрорізноманітності. Її суть у тому, що на аутизм перестали дивитися, як на патологію, і почали говорити про те, що у людей із РАС мозок і нервова система просто працюють по-іншому. Але це не хвороба, тому що її не можна вилікувати. Мені здається, дітям ось так і треба підносити цю ідею — пояснювати, що цей хлопчик чи ця дівчинка просто відчувають світ інакше. Вони інакше бачать світло, воно може здатися їм занадто яскравим, вони люблять іншу їжу, і вони можуть вважати твої улюблені цукерки огидними. Пояснювати, що вони не ненормальні, а просто інші. Скажімо, словами: «Ось тобі ж не подобається твоя жовта футболка? А йому дуже не подобаються сині». А якщо хлопчик гойдається або кружляється, говорити, що він намагається себе заспокоїти, що він перехвилювався, наводити якісь приклади: «Ось пам’ятаєш, ти потрапив у парк атракціонів, радів і плескав у долоні? А він справляється з цими емоціями трохи по-іншому».

Про найшкідливіші міфи щодо аутизму

Найбільш згубний міф про людей з аутизмом полягає в тому, що нібито вони не хочуть спілкуватися з іншими. Мовляв, вони завжди хочуть бути наодинці, завжди хочуть залишатися самі. Але всі люди з аутизмом абсолютно різні — як і нормотипічні люди, вони відрізняються за характером та інтелектом. Недарма навіть у назві цього стану — розлади аутистичного спектру — є слово «спектр»: є тисяча й один симптом і прояв, які по-різному скомбіновані в кожній людині. Але з усіх, кого я бачила — а я бачила дуже багато дітей, — я не зустрічала нікого, хто не хотів би спілкування. Навіть невербальні малюки, які не розмовляють, яким неприємні дотики, все одно тягнуться до інших людей. 

Наше завдання — підібрати правильну форму комунікації, знайти такий тип спілкування, який буде зрозумілим і приємним малюкові з аутизмом. Привітатися, побажати гарного дня і не чіпати, почекавши, поки він сам підійде. Потрібно тільки трохи змінювати себе та йти не второваною доріжкою, а трохи вийти за рамки стереотипів.

Про те, що потрібно знати про дітей з аутизмом

Спілкуватися з людьми з аутизмом дуже корисно. Від такої комунікації отримуєш багато бонусів — і це не тільки моя думка, я багато разів зустрічала таку точку зору. Взаємодія з ними розширює свідомість, тому що це люди, які бачать світ інакше, під зовсім іншим кутом. Вони вчать жити в моменті та радіти йому. Це в основному стосується людей, в чиїй сім’ї є малюк з аутизмом, тому що ти ніколи не знаєш, що буде завтра: може статися відкат, і вам доведеться починати всю реабілітацію заново, а може статися прорив, і ви взагалі забудете про негативні сторони діагнозу . Але сам процес, коли ти чогось крок за кроком вчишся разом із ним, коли вам разом відкривається щось нове — це величезне щастя.

Стороннім людям теж є чому повчитися. Я спостерігала такі історії: коли мій син приходить до інших малюків і бачить купу іграшок, він вибирає незвичайний предмет, наприклад, збирає цілий оркестр зі столових приладів і грає з ним. І діти, дивлячись на нього, теж намагаються розглянути щось незвичайне навколо себе. А ще малюки з аутизмом вчать щирості, вони ніколи не брешуть — просто не розуміють, як це і навіщо це робити.

Про те, як зараз взаємодіють між собою нормотипічні діти та малюки з аутизмом

Я помітила, що часто ставлення до дітей із РАС залежить від віку. Приблизно до 4 років все абсолютно нормально, дітям все одно, хто кому і що сказав, хто як себе поводить — вони просто дружать, як можуть. А ось після 4 років починається прояв характеру, і, якщо раптом дитина не розмовляє, може початися цькування. Але я помічаю, що, коли це відбувається, і діти говорять щось у дусі: «Ми не хочемо з ним дружити, нехай іде», у мене серце кров’ю обливається, а Петі взагалі все одно. Ну, не хочеш — не треба, він просто йде грати в інший кут. Крім того, я помічаю, що це більше притаманне для українців — якщо в компанії є діти іноземців, вони шукають інший підхід до гри.

Мені здається несправедливим, що люди з аутизмом, які проходять процес реабілітації, кожен день займаються тим, що адаптуються під наші вимоги та вчаться з нами жити. Несправедливим тому, що ми не робимо зустрічних кроків до них, нам варто також вчитися взаємодії. Петя займається по 8 годин на день, і це справжня праця, це дуже складна робота. Я ще не говорила з ним про аутизм і про те, що він у нього є, але це тому, що у нас із ним поки немає діалогів. Він уже розмовляє, але це скоріше монолог — не ставить запитання і не відповідає на них. Але він і так все розуміє — адже з ним із самого дитинства займаються і постійно дають якісь правила.

Про соціальну складову виходу книги «Петрик і фонтани»

Більшу частину тиражу ми не продаємо, а передаємо в дитячі бібліотеки, садки, розважальні центри й установи. Плануємо роздавати книги і в сім’ї, які не можуть дозволити собі купити їх, але хочуть прочитати. Невелику частину тиражу, що залишилася, ми будемо продавати за собівартістю та повертати гроші на рахунок нашої організації HappyToday. Крім книги у нас є ще низка проектів, спрямованих на розвиток толерантності в суспільстві: так, ми займаємося адаптацією публічних просторів до потреб дітей з аутизмом. Наприклад, працюємо з «Планетою кіно», і нам дуже пощастило, адже вони дозволили навіть втрутитися в план будівництва та додати до нього ресурсну кімнату для людей, у яких трапилося перевантаження нервової системи під час кіносеансу. Ще ми хочемо підготувати театри та музеї для того, щоб туди почали ходити люди з аутизмом — а для цього необхідно насамперед провести підготовчі роботи з персоналом. Плануємо ще зробити аутизм-френдлі кафе, ресторани і дитячі майданчики.

Ще один напрям: ми готуємо велику інтернет-платформу, на якій буде зібрана актуальна та правдива інформація про аутизм. Я пройшла цей шлях — вийшовши з кабінету лікаря, загуглити симптоми та зрозуміти: все, твоє життя закінчено, і можна сміливо ставити хрест взагалі на всьому. А потім я вирішила, поридавши день, пошукати інформацію в англомовному інтернеті. І побачила, що люди з аутизмом виростають і роблять наукові відкриття, грають на музичних інструментах, ставлять спектаклі, заводять сім’ї. Тобто все у них нормально — потрібно тільки перебудувати себе, зібратися, докласти зусиль і побачити світло в кінці тунелю. Я хочу, щоб люди в Україні не проходили той шлях і не переживали того, що тоді пережила я.