8 (не)соромних питань про аутизм

2 квітня весь світ відзначає День поширення інформації про аутизм. Оскільки навколо цієї теми досі існує безліч стереотипів, ми вирішили поставити найважливіші питання про розлад аутичного спектру Анастасії Степулі, засновниці організації Happy Today, що займається просвітницькими проектами на тему аутизму.

1. Чому аутизм – це не хвороба?

Хвороби – це фізіологічні процеси, патології поза нормою, які потрібно лікувати. Аутизм – це комплексний стан людини, частина її особистості і спосіб її мислення, це не патологія. Патологічними можуть бути супутні аутизму стани, наприклад, якщо є ушкодження мозку або порушення обміну речовин – тоді це хвороби у людини з аутизмом.

2. Як коректно називати людей з розладами аутичного спектру?

Люди з розладами аутистичного спектру, люди з аутизмом, люди з РАС, люди в спектрі аутизму, люди в аутистичному спектрі. У будь-якому випадку, перш за все – люди, потім – діагноз.

4. Як правильно поводитися з людьми з РАС? І чи потрібно шукати правильний підхід, щоб не образити людину?

Правильно поводитися так, як з усіма іншими людьми – поважаючи людину поруч із собою, а в ідеалі, проявляючи дружелюбність. А ще дуже важливо відмовитися від стереотипного сприйняття, прийняти те, що людина може відвернутися під час розмови з вами – їй так легше сфокусуватися на тому, що ви говорите. Або може не говорити, а передавати картинки або тексти – це теж спосіб спілкування, і до нього потрібно бути готовими, щоб не впадати в ступор.

Не варто обговорювати людину в третій особі в її присутності – навіть якщо людина не говорить, не реагує ніяк, не відповідає на питання, це не означає, що вона нічого не розуміє. Важливо розуміти, що вербальне спілкування для людей з РАС – найскладніше, тому говорити потрібно короткими і чіткими фразами, без багатоповерхових словесних конструкцій. А ще говорити варто лише після того, як ви сфокусували її увагу на собі і вона розуміє, що ви говорите з нею. Особливо це стосується дітей – спустіться на рівень очей дитини, зверніть спочатку на себе увагу, а потім вже говоріть. Поважайте сенсорні чутливості таких людей – не шукайте очного контакту, не чіпайте людину без дозволу, не кажіть занадто голосно та емоційно. А найважливіше – ставте питання людині або тим, хто її супроводжує. Можна я візьму тебе за руку? Хочеш погуляємо? Тобі комфортно? Як мені краще звернутися до вашої дитини? А що вона любить? Це полегшить ситуацію і для вас, і для іншої сторони, щира зацікавленість завжди викликає прихильність.

5. В якому віці і на що варто звертати увагу батькам, щоб вчасно виявити РАС у дитини?

Важливо з перших днів життя дитини вести спостереження за її розвитком і звірятися з медичним календарем нормативів цього розвитку. Регулярно (раз на пів року) проходити планові обстеження у педіатрів. Якщо батьки знають про ознаки аутизму, вони вже в ранньому віці (1 – 1,5 року) можуть їх помітити. Лікарі, які бачать дитину протягом короткого часу, не можуть цього зробити, якщо немає додаткових яскраво проявлених патологій. Рано помічений аутизм набагато легше компенсується втручаннями у вигляді занять. Якщо батьки помітили ознаки або у них виникли підозри, вони можуть пройти сертифіковані онлайн-тести M-CHART (1,5-3 роки) і CARS (від 2-х років). Якщо онлайн-тестування показує середній або високий ризик, слід записатися на сертифіковане тестування ADOS у клінічного психолога.

6. Як пояснити дитині, що таке аутизм і як правильно навчити її спілкуватися з дітьми з РАС?

Дітям важливо пояснювати, що всі люди різні, у всіх різне сприйняття і реакції і це нормально. Діти, які спокійно приймають різноманіття своїх однолітків, набагато спокійніше сприймають і свої відмінності, а любов до себе значно знижує рівень депресивних проявів і проблем із самооцінкою в пубертатному періоді. З дітей, які вміють приймати на рівних однолітків із інвалідністю, виростають дуже цілісні дорослі з широкими горизонтами світосприйняття. Win-win виходить. Для того, щоб спілкуватися з дітьми, у яких є РАС, важливо розуміти прояви їхньої поведінки, емоцій і сенсорних чутливостей. Адже можна не знати, наприклад, про те, що в однокласника гіперчутливість до світла і ввімкнути біля нього ліхтарик, а потім ображатися, що він занадто різко відреагував. Ображатися і не підозрювати, що йому було фізично боляче від ліхтарика. Для того, щоб уникати таких ситуацій, важливо вчити дітей ставити питання: ти не проти? Пограємо? Можна взяти тебе за руку? Тобі комфортно?

А для того, щоб дитина змогла з емпатією поставитися до своїх друзів, з відмінностями і без, ми зробили мультфільм про те, як дружити всім таким різним і однаковим. А до нього розробили психологічні ігри, щоб відчути і зрозуміти всі нюанси – розважитися з користю можна всією сім’єю.

Також потрібно враховувати, що у переважної більшості дітей з РАС є порушення в обміні речовин і нейрозапалення, а ті чи інші компоненти вакцини можуть сильно погіршити ці стани. Тому до кожного щеплення потрібно ретельно готуватися, дуже скрупульозно вивчати стан дитини.

8. Де шукати інформацію про аутизм, щоб не стати жертвою міфів і фейків?

На порталі happytoday.social ми зібрали всю актуальну (оновлюємо частіше, ніж ВООЗ) і науково-доведену інформацію про аутизм. Ми зібрали складні медичні тексти і спростили їх до людської мови, розбивши на короткі теми з сучасними ілюстраціями. Побувати у нас на сайті буде цікаво як людям в “темі”, так і тим, хто ніколи нічого ще не чув про РАС.